Wie wichtig Selbsthilfegruppen sind, hat Marion Hölterhoff erkannt. Die Gründerin der Cochlear Implant Selbsthilfegruppe Hagen und Umgebung suchte vor der OP lange nach Informationen. Doch Informationen von anderen CI-Trägern, deren Erfahrungen sicher hilfreich gewesen wären, waren in Hagen kaum zu finden. So besorgte sich Marion die nötigen Infos auf vielfältigen, mühseligen Wegen. Auch nach der OP wollte sie mehr wissen und bohrte weiter nach Informationen zur Ersteinstellung, zum Sprachtraining usw. Ihr Ehemann, Peter Hölterhoff, trainierte mit ihr und machte sich ebenfalls über die CI- Welt schlau. Um anderen Betroffenen ihr Wissen zu vermitteln und Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, gründete Marion die CI-SHG Hagen und nannte sie „Die Hörschnecken“.
Schnell wurden sich Marion und Peter bewusst, dass nur eine große und starke Gemeinschaft für die Gruppe der CI- Träger und damit auch für andere Hörgeschädigte notwendig ist, um deren Interessen politisch vorzutragen und durchzusetzen. Zu Anfangszeiten der Cochlear Implantation waren die noch wenigen Betroffenen fast alle in Selbsthilfegruppen. Inzwischen, im Zeitalter der Informationsflut durch das Internet, bekommen Betroffene viele Infos aus dem Web und meinen, keine SHGs und Verbände mehr zu brauchen. Hierbei wird allerdings vergessen, dass diese Verbände nur mit vielen Mitgliedern Lobbyarbeit für die Hörgeschädigten leisten können. Nur ein starker Verband mit vielen Mitglieder, also auch entsprechend vielen Betroffenen, kann bei Politikern, Krankenkassen, Gewerkschaften, Rentenversicherungsträgern und nicht zuletzt bei den Herstellern von Cochlea Implantaten und deren Zubehör Einfluss auf Entscheidungen nehmen. Durch die unermüdliche Arbeit der Verbände und der Selbsthilfegruppen vor Ort, werden immer mehr FM- und Ringschleifenanlagen in öffentlichen Gebäuden installiert. Bei immer mehr Ratssitzungen und Veranstaltungen sind Gebärden- und/oder Schriftdolmetscher anwesend.
Auch die Öffentlichkeitsarbeit ist ein wichtiger Punkt, denn immer noch werden Hörgeschädigte verkannt, diskriminiert und sozial isoliert. Arbeitgeber und Arbeitskollegen haben meistens kein Verständnis für die besondere Situation der Hörgeschädigten und hier insbesondere der CI- Nutzer. Hier muss noch viel Aufklärungsarbeit geleistet werden.
Nicht zuletzt ist auch der persönliche Kontakt und das Gespräch mit „Leidensgenossen“ innerhalb einer Selbsthilfegruppe, ein nicht zu unterschätzender, positiver Faktor.
Darum wurden Marion und Peter Mitglieder im Cochlear Implant Verband NRW e.V. und konnten so an Workshops, Veranstaltungen und Seminaren des CIV NRW und der DCIG, wie z.B. dem Selbsthilfegruppenleiter- Seminar, teilnehmen. Mitte 2015 übernehmen sie die Chefredaktion der CIV NRW News.
Habt auch ihr den Mut und gründet eine CI-SHG, wo noch keine besteht.
Der CIV-NRW und die DCIG helfen euch dabei. Aber auch bestehende SHGs profitieren von einer Mitgliedschaft.
Als Mitglied im CIV NRW seid ihr auch gleichzeitig Mitglied im DCIG und bekommt die beiden Zeitschriften „CIV News“ und „Schnecke“ kostenlos. Hier finden sich Berichte, Neuigkeiten, Erfahrungsberichte, Herstellerinfos und vieles mehr aus dem Bereich CI und Hörschädigung.
Mitglied im CIV NRW zu werden lohnt sich und es kostet nur ein paar Euro im Monat, die sich sicher jeder leisten kann.
Komm zu uns – werde ein Teil einer starken gemeinnützigen Gemeinschaft – werde Mitglied im CIV-NRW e.V.
Marion und Peter Hölterhoff
CIV NRW e.V. – CI-SHG Hagen und Umgebung